Aufklärung des sozialen Umfeldes

Die weitgehende Unbekanntheit der Narkolepsie kann im Umfeld der Betroffenen zu zahlreichen Missverständnissen und Konflikten führen. Als Betroffener, Familienangehöriger oder Nahestehender sollten Sie daher die folgenden Tipps beachten:

• Klären Sie Ihr soziales Umwelt, also Freunde, Verwandte und Arbeitskollegen über die Ursachen und Symptome der Krankheit auf: Narkolepsie ist eine Störung des zentralen Nervensystems und kein Zeichen für Faulheit, persönliche Unfähigkeit oder eine psychische Erkrankung.
• Informieren Sie unbedingt Ihren Arbeitgeber über Ihre Krankheit. Anpassungen am Arbeitsplatz können dazu beitragen, Effizienz und Produktivität Ihrer Arbeitskraft zu erhalten.
• Nehmen Sie Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe auf. Die Erfahrungen anderer Betroffener im Umgang mit der Krankheit helfen dabei, die eigenen Probleme in den Griff zu bekommen.
• Eltern von narkoleptischen Kindern sollten Schule und Lehrer informieren. Geringfügige Änderungen im Unterricht und Klassenraum können entscheidend dazu beitragen, die Chancen Ihres Kindes in Ausbildung und Beruf zu erhalten.
• Umgang mit kataplektischen Anfällen: Betroffene sollten in der gerade eingenommenen Stellung gestützt werden. Die Aufforderung zum Hinsetzen ist unsinnig, weil die Muskulatur von Narkoleptikern kurzfristig jeden Dienst versagt. Ärztliche Hilfe ist nicht notwendig, weil die Lähmung nach einigen Minuten ohne Dazutun vorübergeht.